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Sanidad subraya la labor que desarrolla la Asociación Regional Murciana de Hemofilia (04/07/2016)

Este año el campamento de Totana acoge a 55 niños del 10 de julio al 21 de julio

La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, subrayó la labor que desarrolla la Asociación Regional Murciana de Hemofilia durante cerca de 40 años, que ha permitido a más de 500 niños de diferentes puntos de España disfrutar del campamento de verano que organiza todos los años.

Guillén se reunió con el responsable de la asociación, el doctor Manuel Moreno Moreno, y otros miembros de la entidad para abordar diversos aspectos relacionados con la citada patología.

La colaboración entre Sanidad y la asociación ha sido "continuada y coordinada" durante estos años y "posibilitó que la Región fuese una de las primeras autonomías que logró que toda la población hemofílica fuese estudiada desde el punto de vista genético", precisó Guillén.

La titular de Sanidad indicó que "es clave poder conocer las necesidades de este colectivo y seguir investigando para avanzar en el tratamiento de la enfermedad en un futuro próximo".

Guillén destacó que "es fundamental que los niños con hemofilia aprendan a vivir con esta patología para fomentar su autonomía" y el campamento que se celebra anualmente en La Charca de Totana "contribuye notablemente".

La Asociación Murciana de Hemofilia cuenta con un centro de día y formación permanente en La Charca. Este verano participan 55 niños en el campamento que comienza el 10 de julio y finaliza el 21 de julio. En él se llevarán a cabo actividades lúdicas, talleres formativos y se explicarán técnicas de autotratamiento, así como de fisioterapia y rehabilitación para mejorar la musculatura y la función articular.

A lo largo de 11 días, los niños convivirán con más de 20 profesionales entre los que hay facultativos, psicólogos, enfermeros, fisioterapeutas y monitores, entre otros, para garantizar la atención integral de los menores.

El Gobierno regional ha programado para la próxima semana una recepción oficial con los niños diagnosticados de hemofilia que participan en el campamento.

Hemofilia

La hemofilia es una enfermedad hereditaria de carácter genético, que afecta al cromosoma X y se manifiesta con hemorragias internas o externas. Es una patología que transmiten las mujeres (portadoras) y que padecen los hombres. Hay dos tipos de hemofilia, la A y la B, que se presentan mediante distintos fenotipos que determinan su nivel de gravedad.

En la Región hay 82 pacientes afectados por esta patología que pertenecen a 54 familias. Asimismo, hay 104 mujeres portadoras de la enfermedad.

Fuente: CARM

Acceder a la noticia original en Totana.com

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