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La Comunidad perfila el Plan Integral de enfermedades raras con aportaciones de 89 expertos (28/02/2017)

La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, participó hoy en Caravaca en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Consejería de Sanidad está culminando el diseño del Plan Integral de enfermedades raras de la Región de Murcia, que cuenta con aportaciones de 89 expertos de los ámbitos social, educativo y sanitario, y en el que participan también las consejerías de Familia e Igualdad de Oportunidades y de Educación y Universidades, además de las corporaciones locales, el Servicio Murciano de Salud (SMS), el Instituto Murciano de Acción Social (IMAS), y asociaciones de pacientes.

El objetivo general de este Plan, que se ha estructurado en diez líneas estratégicas, es asegurar una adecuada planificación y gestión de los recursos sanitarios, sociales, educativos y de formación, destinados al cuidado de personas con enfermedades raras y sus familias, de manera que pueda garantizarse una atención coordinada entre diferentes sectores.

Bajo la denominación de enfermedades raras o de baja prevalencia (inferior a un caso por cada 2.000 personas) se agrupa un conjunto de patologías diversas sobre las que se tiene un conocimiento incompleto. Como consecuencia, los afectados tienen problemas para obtener el diagnóstico, y en la mayoría de los casos carecen de tratamientos efectivos. Se calcula que existen actualmente entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un seis y un ocho por ciento de la población. Y en la Región de Murcia unas 85.000 personas padecen alguna de ellas.

La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, participó hoy en Caravaca de la Cruz en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde destacó el esfuerzo que realizan la Consejería de Sanidad y el SMS desde hace años "para dar una atención integral a los pacientes y a sus familiares, ya que las enfermedades raras precisan de un enfoque global y coordinado para prevenir la morbilidad y mortalidad prematura evitable, así como para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas".

Este encuentro, manifestó Guillén, "es fundamental para mejorar el conocimiento y la visibilidad de estas patologías minoritarias y abordar de manera adecuada e integral este complejo problema de salud pública".

Proyectos de investigación

Guillén también destacó la importancia de fomentar la investigación, que se sigue impulsando desde la Consejería de Sanidad, y ejemplo de ello es que "55 investigadores de la Región desarrollan proyectos relacionados con las enfermedades raras".

Para abordar el Plan integral de enfermedades raras, los expertos han realizado primero un análisis de la situación que ha permitido identificar los avances y detectar nuevas necesidades y áreas de trabajo. Este documento se ha remitido a las consejerías implicadas para su estudio y aprobación. Posteriormente, serán las asociaciones relacionadas con enfermedades raras y discapacidad, junto con los órganos consultivos de la Comunidad Autónoma (Consejo de Salud y Consejo Asesor de Personas con Discapacidad) los que tendrán la oportunidad de conocer su contenido y formular las aportaciones que consideren oportunas antes de someterlo a la aprobación final del Consejo de Gobierno y de la Asamblea Regional.

La Comunidad comenzó en el año 2009 a trabajar en la creación del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER-RM), que recoge datos de diversas fuentes de información clínico-asistenciales, para configurar la base de datos poblacional de personas afectadas por las enfermedades raras en la Región. En el SIER-RM hay registradas en la actualidad más del 75 por ciento de las personas que sufren estas patologías.

En este sentido, Guillén resaltó que "los registros son instrumentos claves para desarrollar la investigación clínica de estas enfermedades y para planificar una atención integral y de calidad".

Fuente: CARM

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