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D’Genes y AELIP participan en la Asamblea General de Erurordis en Berlín (08/05/2014)

Representantes de la Asociación de Enfermedades Raras  D’Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias  AELIP,  están participando del 8 al 10 de mayo en Berlín en la Asamblea de Eurordis y en la VII Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, ECRD 2014. Este foro de encuentro va a permitir a sus más de 700 asistentes participar en diferentes talleres de formación para el movimiento asociativo, industrias, científicos o personal sanitario, entre los que se incluyen: prácticas innovadoras y vanguardistas en medicamentos huérfanos, conceptos emergentes y políticas futuras para las terapias de enfermedades raras, investigación desde el descubrimiento a los pacientes, cómo mejorar los servicios de atención sanitaria o creación y diseminación de conocimientos, entre otros.

Entre los datos más destacables, resaltamos que Gema Chicano se ha incorporado a la Junta Directiva de AELIP en representación de la Federación Española de Enfermedades Raras.

A través del siguiente enlace se puede acceder a toda la información del evento http://www.rare-diseases.eu/?lang=es

Fuente: D´Genes

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