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La totanera Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas recibirá la condecoración de la Orden del Mérito Civil (18/06/2015)

La totanera Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas recibirá mañana viernes, 19 de junio, un importante reconocimiento: la condecoración de la Orden del Mérito Civil. Este honor está reservado a las personas que presten o hayan prestado servicios relevantes al Estado, con trabajos extraordinarios, provechosas iniciativas, o con constancia ejemplar en el cumplimiento de sus deberes. La distinción fue creada por el rey Alfonso XIII en 1926.

El acto de entrega de esta distinción será mañana viernes a las doce del mediodía en el Palacio Real de Madrid, en un acto presidido por Sus Majestades los Reyes.

Naca E. Pérez de Tudela se ha dedicado, durante años y de forma incansable, a la mejora de la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y la de sus familias. Ha sido cofundadora y presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes (en la Región de Murcia), y, en la actualidad, preside la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), de carácter internacional.

Además, en 2013 también fue cofundadora de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Por otra parte, siendo la presidenta de D´Genes y AELIP, junto a las respectivas directivas, puso en marcha el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela".

Su hija Celia tuvo una de estas lipodistrofias; más concretamente, el denominado síndrome de Berardinelli. Naca E. Pérez de Tudela ha tenido un papel fundamental en el impulso de líneas de investigación en este tipo de enfermedades y también en la sensibilización sobre enfermedades poco frecuentes en España. Junto con su esposo, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, es sin duda, un referente en este tema.

La presidenta de AELIP ha afirmado que siente "una gran responsabilidad al recibir este reconocimiento", que no es sino "la demostración de que todos podemos aportar desde nuestro lugar y con nuestras capacidades a mejorar la situación de quienes nos rodean". Cuando la Casa Real le comunicó la decisión indicaron que la condecoración se le entregaba por sus "valores humanos" y por su decidido altruismo, "gracias al cual muchas personas se habían beneficiado y habían mejorado su vida".

En sus distintas modalidades, han recibido la Orden del Mérito Civil políticos, miembros de los cuerpos de seguridad del Estado, empresarios y personas de la cultura y del asociacionismo del más alto nivel social e institucional. Entre otros, destacan, por su valor en el ámbito del compromiso y de la solidaridad con las personas que más ayuda necesitan, Anna Ferrer, presidenta de la Fundación Vicente Ferrer.

También han recibido este honor murcianos ilustres, como el alcalde de la capital Francisco Martínez García que recibió la condecoración en 1928. Recientemente, los jefes de la Guardia Civil y de la Policía Nacional de Lorca fueron condecorados por la labor que prestaron en la ciudad durante los terremotos del 11 de mayo de 2011. Naca E. Pérez de Tudela se sumará así al grupo de personas nacidas en la Región de Murcia y que han sido justamente condecoradas con la Orden del Mérito Civil, sin duda un orgullo para todos los totaneros y para todos los murcianos.

Fuente: AELIP

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