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Su majestad la Reina Doña Letizia recibe en audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, que preside el totanero Juan Carrión (30/06/2015)

Su Majestad la Reina de España Doña Letizia ha recibido en audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), durante su visita a México. Esta recepción está enmarcada en la celebración del III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se celebra hasta el próximo 3 de julio en la ciudad mexicana de Guadalajara.

En el encuentro con Doña Letizia, que ha tenido lugar en la ciudad de México, los representantes de las organizaciones que conforman ALIBER, entidad presidida por el totanero Juan Carrión Tudela, le han hecho llegar las primeras conclusiones del Congreso que se está celebrando, así como la realidad de las patologías poco frecuentes en México, donde hay más de siete millones de personas que conviven con una enfermedad rara, y el resto de Iberoamérica.

Juan Carrión, que también es presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha agradecido a Su Majestad la Reina "el apoyo, compañía y escucha que realiza tanto en España como en Iberoamérica hacia este colectivo".

La ciudad de Guadalajara en el estado mexicano de Jalisco se está convirtiendo en estos días en la capital mundial de las patologías poco frecuentes al acoger el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras organizado por ALIBER y la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER).

Este foro, bajo el lema "Un esfuerzo común a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica" busca propiciar un espacio donde aprender y compartir experiencias, así como reflexionar sobre la realidad social y sanitaria de estas patologías. De hecho, en la primera jornada, que tuvo lugar ayer, se analizó la situación de las enfermedades raras en cada uno de los países miembros de ALIBER.

ALIBER se fundó el 18 de octubre de 2013 en la ciudad de Totana, en el marco del IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras. Se trata de una organización sin ánimo de lucro que aglutina a diferentes organizaciones de familiares y pacientes de ER de los siguientes países: Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Paraguay, Portugal, Uruguay y Venezuela.

Fuente: D´Genes

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