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El Olímpico de Totana colaborará con las Enfermedades Raras en la temporada 2015-2016 (16/07/2015)

El Olímpico de Totana colaborará con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) en la temporada 2015-2016.

El nuevo presidente del Olímpico de Totana, Juan Miguel Nicolás Méndez, y otros miembros de su junta directiva, visitaron el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela", donde mantuvieron un encuentro con los presidentes de D´Genes, Juan Carrión, y AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, y otros miembros de ambas asociaciones. En la reunión se acordó establecer  un acuerdo de colaboración que permita dar visibilidad al trabajo que desarrollan estas dos asociaciones por mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.

El Olímpico de Totana durante la temporada 2015-2016 dará visibilidad a la labor que realizan D´Genes y AELIP a través de todas sus secciones incluyendo las bases. También se trabajará conjuntamente en la planificación de actividades de carácter solidario que permitan ayudar económicamente a las líneas de investigación que desarrolla AELIP y al mantenimiento del Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”.

El presidente de D´Genes ha agradecido la sensibilidad mostrada por la junta directiva del club totanero y resaltó que este acuerdo es importante porque permitirá dar visibilidad a la realidad de las enfermedades raras y desarrollar acciones solidarias que permitan trasladar las líneas de trabajo que desarrollan estas asociaciones.

Por su parte, la presidenta de AELIP ha agradecido la solidaridad del club de fútbol y ha expresado su deseo de que la investigación en lipodistrofias sea una prioridad y que esté presente en todas las acciones de visibilidad porque investigar es futuro y esperanza para las personas que conviven con una lipodistrofia en el mundo.

 

Fuente: D'Genes

Acceder a la noticia original en Totana.com

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