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Autoridades regionales y locales clausuran las “V Jornadas Andersen para afectados de hemofilia con inhibidor” (10/07/2009)

La quinta edición de las “V Jornadas Andersen para Afectados de hemofilia con Inhibidor”, organizadas por la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, se clausuraron ayer tarde con la participación niños, jóvenes y 15 familias, un total de 44 personas procedentes de numerosas localidades de toda España y ante la presencia de autoridades locales y regionales.

El acto de clausura del campamento, que se celebró en el Centro de Día y Formación Permanente en Hemofilia y que se ha desarrollado durante cuatro días, desde el 6 hasta el 10 de julio, contó con la presencia del alcalde de Totana, José Martínez Andreo, la Directora general de Personas con Discapacidad, Marisol Morente, la directora general de Asistencia Sanitaria del Servicio Murciano de Salud, Magina Blázquez Pedrero, el gerente del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, Manuel Alcaraz Quiñonero, el presidente nacional de la Federación Española de Hemofilia, Antonio Muñoz Puche, y el presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, el doctor Manuel Moreno Moreno.

Al acto también asistieron el catedrático en hematología de la Arrixaca, José María Moraleda, la concejal de Sanidad, Trini Cayuela, y la presidenta de FAMDIF, Carmen Gil.

Un año más, estas jornadas han consistido en un campamento dirigido a familias, niños y niñas, adultos y jóvenes afectados por hemofilia con inhibidor, que pretendían fomentar el autotratamiento, abordar temas psico-sociales y aspectos médicos así como convivir e intercambiar experiencias personales entre familias y otros afectados, asistentes a las jornadas.

Los asistentes, que han estado acompañados por sus padres, han aprendido durante estos días en diferentes seminarios técnicas de cuidado y control de la patología para mejorar su calidad de vida, como prevención de sangrados y artropatías, y han conocido el tratamiento con inhibidores.

El alcalde de Totana agradeció la labor del doctor Moreno y su equipo por transmitir a la Administración su “sensibilidad e ilusión” por esta enfermedad, y garantizó la colaboración del Consistorio totanero en las actividades que este Centro promueva en lo sucesivo, de igual forma que ha hecho hasta ahora, con el propósito de mejorar la calidad de vida de estas personas y de sus familias.

De esta manera, recordó que el Consistorio lleva desde 1989 colaborando con esta asociación y con este Centro, al que definió como “un centro de esperanza y de vida”.

En esta misma línea, destacó el trabajo que viene desarrollando esta asociación y, en particular, el doctor Moreno, en favor del mundo de la hemofilia y le pidió que continuara con las mismas “ganas e ilusión”, dando la bienvenida a Totana a todos los asistentes, al tiempo que les invitó a conocer "más en profundidad" este municipio. También tuvo palabras de felicitación hacia Antonio Muñoz Puche, que ha sido recientemente nombrado como presidente nacional de la Federación Española de Hemofilia.

Por su parte, Manuel Moreno realizó un breve repaso histórico con la evolución de esta enfermedad asegurando que la asistencia sanitaria de la Región, y que el Hospital Virgen de la Arrixaca, eran lugares punteros en lo que a tratamientos de hemofilia se refiere.

Por su parte, la directora general de Personas con Discapacidad y la presidenta de FAMDIF, coincidieron en reivindicar que hay que “continuar luchando por la plena normalización e integración de las personas con discapacidad”.

Fuente: Ayuntamiento de Totana.

Acceder a la noticia original en Totana.com

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