Al acto acudirán, entre otros, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y Naca Eulalia Pérez de Tudela, Presidenta de la Asociación D´Genes y de la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP)
Mañana, 4 de marzo 2014, a las 12.30 horas, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Delegación de Murcia, Asociación DEGENES y Asociación AELIP llevarán a cabo un acto con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras en el colegio La Milagrosa de Totana. El acto tendrá lugar en el patio del colegio con la presencia de más de 750 alumnos y en él se llevará a cabo la lectura de la Declaración de Apoyo a las personas con enfermedades raras.
Al acto acudirán el Excmo. Consejero de Educación, Universidades y Empleo, Señor Pedro Antonio Sánchez López; la Ilma. Alcaldesa del Ayuntamiento de Totana, Doña Isabel María Sánchez Ruiz; el Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), D. Juan Carrion Tudela; la Presidenta de la Asociación de enfermedades raras Dgenes y de la Asociación de familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, Dña. Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas; y la Directora del Colegio de la Milagrosa, Pilar Pérez.
28 de Febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero).
Concretamente, en España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.
Bajo el lema "Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos", la Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
Desde hace 3 años, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 120 actividades por toda España.
Todo ello, trae como resultado que el mes de febrero sea en toda España el mes de las enfermedades raras. Un mes donde las enfermedades poco frecuentes se sitúan en las agendas de los medios de comunicación. No se trata solamente de hacer ruido trasladando el problema, sino que se busca plantear alternativas para conseguir soluciones.
Por todo ello, y con el objetivo de seguir trabajando en busca de esas soluciones, desde FEDER organizamos un año más la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una campaña de todos y para todos que aglutinará todos los esfuerzos de más de una década de trabajo en enfermedades poco frecuentes. Una Campaña que pretende un año más, ser el epicentro del cambio del futuro de las personas con patologías poco frecuentes.