El Ayuntamiento de Totana y la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han presentado la primera Guía de Recursos que esta entidad ha editado y que ofrece información de interés general de las 16 asociaciones que prestan recursos y servicios a pacientes con enfermedades pocos frecuentes y sus familiares en esta comunidad autónoma.
La concejal de Atención Social, Josefa María Sánchez, el presidente nacional de FEDER, Juan Carrión, la delegada de FEDER en Murcia, Fina Martínez, y la responsable de Gestión Asociativa de FEDER, Fide Mirón, presentaron esta iniciativa en el salón de plenos del Consistorio totanero.
La guía recoge información general de cada una de las asociaciones implantadas en la Región que trabajan con enfermos de patologías poco frecuentes, en las que se ofrecen sus números de teléfono, correos electrónicos y webs.
Las entidades son las de Afectados por Displasia Ectodérmica, Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Familiares y Afectados de Lipodistrofias, Molinense de Enfermedades Raras, Malformaciones de Arnold Chiari, Ayuda Infantil SOS, Nacional para Problemas de Crecimiento, Enfermedades Raras y Otros Trastornos Graves del Desarrollo "D´Genes", Discapacitados Físicos de Molina de Segura y Vega Media, Afectados de Retina de la Región de Murcia, Pacientes de Psoriasis, Miastenia de España, Síndrome de Agelman, Síndrome de Phelan-McDermid, Displaseas Óseas Minoritarias y Ehlers Danlos Vascular.
La guía informa de la cartera de servicios y proyectos que ofrece FEDER en sus diferentes ámbitos de actuación, como acción política, acción social, formación y conocimiento, visibilidad, gestión asociativa e innovación.
En la Región de Murcia, en la actualidad existen más de 85.000 personas que padecen enfermedades raras, y más de 3 millones en toda España.
Esta herramienta es fundamental para dar difusión a los servicios que ofrecen las distintas asociaciones operativas en la Región de Murcia, que se ha descentralizado en los últimos años; y recoge la "fuerza" del movimiento asociativo que trabaja en el ámbito de las enfermedades raras, según explicaron.
FEDER es una organización fundada en 1999 sin ánimo de lucro que tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados por enfermedades poco frecuentes con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida; y cuenta en Murcia con un Servicio de Información y Orientación (teléfono 968/420 287).