AELIP estuvo presente en la X edición de la escuela de Formación CREER-FEDER que tuvo lugar en burgos los dias 19 y 20 de octubre y que además conto con la presencia de Su Majestad la Reina. 

Además AELIP, pudo presentar en formato póster las conclusiones de la acción de cooperación internacional desarrollada durante el 2018 y 2019 en Perú. 

Estas Jornadas sobre Buenas Prácticas en Enfermedades Raras que impulsó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO.  bajo el lema ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’

 Doña Letizia asistió  a la exposición de pósters de buenas prácticas y conoció las instalaciones del Centro CREER.

En esta edición AELIP pudo conocer la  experiencia de expertos de Europa e Iberoamérica a través de la mesa redonda sobre advocacy 'Transformación social en enfermedades raras' junto a más de 60 representantes de organizaciones de pacientes españolas.

De este modo se pudo conocer  la iniciativa del tejido asociativo que  traspasa fronteras para situar las enfermedades raras como una prioridad ante organismos como Naciones Unidas. Con objetivos como éste, alianzas como la europea (EURORDIS), iberoamericana (ALIBER) e internacional (RDI) trabajan para hacer frente a los problemas comunes de los 350 millones de personas que, se estima, conviven con estas patologías en todo el mundo.

Entre ellos, además, existen desafíos globales que aún quedan por abordar, como «las dificultades que se viven en otros puntos del mundo donde aún no existe consenso en la definición y codificación de las enfermedades raras», en palabras de Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

La jornada servió  para poner de manifiesto todos los logros alcanzados hasta la fecha en «un momento además muy especial tanto para FEDER como para el Centro CREER, ya que ambas entidades celebran su vigésimo y décimo aniversario, respectivamente» 

En este encuentro tan especial y junto a Doña Letizia, el tejido asociativo estuvo acompañado por representantes de la administración como Ana Isabel Lima Fernández, Secretaria de Estado de Servicios Sociales del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Entre las iniciativas presentadas  se encuentra la Casa Do Marco; un centro especializado único en Portugal; el Centro para Diagnósticos Complejos de Noruega, qo el Centro para Enfermedades Raras de Rumanía NoRo, que ha sido el encargado de aterrizar en 2018 un modelo piloto de atención sobre la gestión de casos para enfermedades raras.

Esta jornada de buenas prácticas también mira al futuro. En este ámbito, se analizará con mayor profundidad el papel que juegan los pacientes en el proceso investigador, donde «se configuran como una fuente de los bancos de datos y registros, pero además reclutan pacientes para ensayos clínicos, intervienen en comités e incluso financian proyectos»

Precisamente como ejemplo de ello, este espacio servió para poner en valor cómo desde el tejido asociativo se han impulsado modelos pioneros y sostenibles de financiación de proyectos así como iniciativas únicas para casos únicos: como los sin diagnóstico. Un colectivo que, desde Reino Unido, ha logrado proyectar su acción desde lo nacional a lo continental.

En definitiva, la organización española y el Centro CREER han organizado «un espacio único y pionero en nuestro país hasta la fecha» señaló  el Presidente de FEDER Juan Carrión Tudela.