El CPEIBAS Guadalentín de la diputación totanera de El Paretón-Cantareros acogerá el próximo 30 de abril el VI Congreso Educativo de Enfermedades Raras, que se realizará de forma virtual y contará con la celebración de cinco mesas redondas en las que se abordará la realidad en el entorno escolar de los pacientes y sus familias, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El alcalde de Totana, Juan José Cánovas, el presidente de FEDER, Juan Carrión, y la directora del colegio público de esta pedanía, Ruth Cánovas, han presentado hoy, en el salón de plenos, esta iniciativa formativa y pedagógica que en ediciones anteriores se ha celebrado en Almería, Barcelona, Bilbao, Valencia y Badajoz.
Este año los participantes van a abordar diferentes asuntos relacionados con la escolarización de los afectados como el acceso al aprendizaje; el desarrollo social y afectivo; la investigación; los avances, retos y desafíos de las enfermedades raras en el ámbito educativo; y la innovación tecnológica en este ámbito.
El Congreso Educativo de Enfermedades Raras pretende favorecer espacios de reflexión interdisciplinar entre los miembros de la comunidad educativa y espacios para dar visibilidad a buenas prácticas en la atención al alumnado con enfermedades raras, así como promover por parte de los propios alumnos diferentes proyectos en apoyo a las personas con estas patologías poco frecuentes.
FEDER, que aglutina a un total de 390 asociaciones en el territorio nacional de las que 15 están activas en la Región de Murcia, viene trabajando en defender, proteger y promover los derechos de los más de tres millones de personas con estas enfermedades, siendo uno de sus objetivos el de favorecer la inclusión educativa de los menores.
Con este tipo de iniciativas se logra dar visibilidad a políticas, acciones innovadoras y buenas prácticas en la atención a personas con enfermedades poco frecuentes.
Totana se vuelve a convertir, de nuevo, en referente de las enfermedades raras en el ámbito educacional en España; después de que acogiera la celebración de las siete primeras ediciones de los congresos nacionales en esta materia, de los años 2008 al 2014.