Cerca de 300 personas se darán cita mañana sábado, 7 de febrero, en la Cena Gala de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que se enmarca dentro de las actividades organizadas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante la misma, se hará entrega de los Premios D´Genes 2015, con los que la asociación reconocela trayectoria solidaria y luchadora de personas, instituciones y empresas que permiten hacer visible la realidad de las enfermedades de baja prevalencia, y que apoyan y colaboran con la asociación.
Además, durante la velada, en la que se darán cita socios, usuarios, profesionales y amigos de la asociación, habrá también un desfile de moda a cargo de "El Armario de Marisol" y se contará con la actuación musical de Félix. Asimismo, se realizará un bingo y sorteo de regalos entre los participantes.
En total, se van a entregar doce galardones, con los que D´Genes reconoce la labor y dedicación a la causa de las enfermedades poco frecuentes que personas, asociaciones e instituciones dedican.
Premiados
En esta edición, se han establecido doce categorías para estos galardones. La relación de premiados es la siguiente:
·Persona o servicio médico: CésarSalcedo,por su trayectoria médica ligada a las enfermedades raras y su implicación en las actividades divulgativas y de formación de la asociación.
·Institución pública:Universidad Católica San Antonio de MurciaUCAM.Por su apoyo e interés mostrado hacia la entidad para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y siendo agentes activos de la divulgación y sensibilización sobre la temática. Durante los últimos años, la institución universitaria ha participado con el colectivo de enfermedades raras a través de actividades deportivas, ferias, voluntariado, etc.
·Empresa Solidaria:Antonio y Cañizares.Desde los comienzos de la asociación D´Genes, esta empresa ha colaborado en distintas actividades a modo de donativos en especie y ha mostrado su apoyo incondicional a las personas con enfermedades raras.
·Labor Social:Asociación Deportiva de Singla.Por la organización y desarrollo dela Marcha MTBpor las Enfermedades Raras que se ha consolidado como una actividad del Día Mundial en la zona del noroeste murciano, siendo este añola III Edición.
·Solidaridad:Encarna García Urréapor su colaboración desinteresada, altruista y profesional en la confección del calendario solidario 2015 de D´Genes.
·Profesional Solidario:Salva López.Su profesionalidad nos ha acompañado a través de su trayectoria en los medios de comunicación, haciendo visible la problemática del colectivo afectado por patologías poco frecuentes y además, ha colaborado como presentador de varios eventos de D'Genes.
·Voluntariado y promoción social:Pascual Donate Ondoño,coordinador de D'Genes en la zona Noroeste dela Región. Personaaltruista que de manera desinteresada ha contribuido a la difusión y divulgación de las enfermedades raras y de los servicios de D'Genes en esta zona geográfica, comprometiéndose activamente en la mejora de la calidad de vida de este colectivo y apoyando las acciones políticas.
·Colaboración Social:Club Rotary Murcia Norte,entidad colaboradora y organizadora de eventos a favor de D´Genes.
·Persona/ familia coraje:Familia Campos Martínez, por su esfuerzo y lucha como familia y miembros de D'Genes y como Coordinadora de D'Genes enla Zona Murcia.Por su interés en dar a conocer la realidad de las patologías poco frecuentes.
·Industria farmacéutica:AlexiónPharmaceuticals.Por su apoyo en la principal actividad formativa de la asociación como patrocinadores del Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado cada año en Totana y posibilitando que este evento consolidado llegue a más de 450 personas en cada edición.
-Medio de comunicación:Tele Alhama/Tele Totana, por su apoyo incondicional en la difusión de las actividades y eventos de D´Genes, y por permitir que su difusión llegue más allá de las fronteras dela Regiónde Murcia, permitiendo entre otros, la transmisión en directo y diferido del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras en 2014.
·Premio EspecialD'Genes:Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas.Miembro fundador dela Asociación D'Genes y presidenta de esta misma entidad desde sus comienzos en 2008 hasta marzo de 2014. Su fuerza y ejemplo ha inspirado la lucha de esta asociación, que le está enormemente agradecida por su trabajo.
