Las Concejalías de Atención Social y Sanidad han elevado una moción conjunta al pleno ordinario del mes de marzo de 2015 para apoyar la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias que se celebrará el día 31 de marzo del 2015 promovido por AELIP y por la Sociedad Española de Lipodistrofias (SEL).
Además, se acuerda manifestar la adhesión institucional al Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias.
El manifiesto solicita básicamente la creación de unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes, que estas patologías sean consideradas como prioridad social y sanitarias por las diferentes instituciones públicas y privadas y el establecimiento de un mapa de expertos y profesionales por las diferentes instituciones públicas y privadas.
También se pide la difusión del primer registro mundial de pacientes con síndromes lipodistróficos infrecuentes, el establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con lipodistrofias, en particular la leptina recombinante humana.
De igual manera, el manifiesto se refiere al impulso de la investigación en esta materia a través de los centros, servicios y unidades de referencia; medidas que garanticen la atención a las personas con estas patologías que requieran su traslado a otro estado miembro y el apoyo institucional a la red europea de grupos clínicos y básicos que trabajan en el campo de las lipodistrofias.
La moción también incluye promover que desde los diferentes ámbitos y entidades sociales se puedan organizar actividades conjuntas para conmemorar el 31 de marzo como Día Mundial de las Lipodistrofias.
Con éstos se pretende sensibilizar y dar a conocer el conjunto de enfermedades que suponen las lipodistrofias, sus características, tratamientos y recursos existentes para los pacientes, etcétera.
