La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha organizado un amplio programa de actos con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se conmemora el 31 de marzo. Entre ellas la campaña de visibilización y difusión en redes sociales ocupa un importante lugar.
La presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, acompañada por la consejera de Sanidad, Encarna Guillén, y la concejal del Ayuntamiento deTotana Antonia Camacho, presentaron la campaña.
La campaña se divide en varios ejes, el primero de los cuales es el de presentar a las diferentes administraciones y grupos políticos cuáles son las necesidades de este colectivo y hacer llegar las principales reivindicaciones a la sociedad también mediante el manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias.
Además, otro aspecto importante es el de la campaña de sensibilización en redes sociales, que consiste en una campaña divulgativa que tiene la finalidad de dar a conocer y concienciar sobre las lipodistrofias y sensibilizar a la población en general sobre la necesidad de apoyar la investigación y resto de acciones encaminadas a la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen estas patologías.
Esta iniciativa, al igual que el año pasado, consistirá en invitar a que todas aquellas personas que quieran colaborar a que se realicen fotografías realizando la L con los dedos índice y pulgar de la mano derecha y que posteriormente las suban a twitter o facebook con el hasgtag #AELIP.
La presidenta de AELIP señaló que "pequeños granos de arena forman una montaña y cada acción cuenta. De esta manera, los pequeños gestos y adhesiones como este lograrán impulsar y visibilizar la realidad de las lipodistrofias".
Por otra parte, el programa organizado con motivo del Día Mundial incluye otras muchas actividades de carácter deportivo, cultural o social para explicar qué son las lipodistrofias y qué necesidades tienen los afectados, entre las que destaca el Encuentro Internacional de Médicos Especialistas en Lipodistrofias que tendrá lugar en Santiago de Compostela los próximos días 8 y 9 de marzo organizado por AELIP y el Consorcio Europeo de Lipodistrofias.
Otras actividades que se desarrollarán en marzo y abril son por ejemplo sesiones de danzaterapia y musicoterapia en el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela" de Totana, una jornada de senderismo organizada por la Peña Barcelonista de Roldán (13 de marzo), la Velada por las Lipodistrofias con la colaboración del Ilustre Cabildo Superior de Procesiones de Totana (19 de marzo) o acciones de visibilidad en encuentros deportivos de diferentes equipos de la Región de Murcia.
Asimismo, el 10 de abril tendrá lugar una Caminata popular por las Lipodistrofias con salida desde la plaza de la Balsa Vieja de Totana y el 17 de abril una Master Class de Zumba organizada en coordinación con MOVE en este municipio.
Por su parte, la concejal Antonia Camacho destacó que el Ayuntamiento siempre tiene abiertas las puertas para prestar su colaboración a asociaciones como AELIP y resaltó la gran labor que ésta desempeña para dar a conocer las lipodistrofias y tratar de mejorar la calidad de vida de los afectados.
La consejera de Sanidad hizo hincapié en el sentido de esta campaña de sensibilización, que va a permitir difundir entre muchas personas qué son las lipodistrofias y que sean conscientes de la importancia de la investigación, y resaltó que utilizar las redes sociales hace que se multiplique esa voz y se pueda llegar a mucha más gente.
Además, Guillén quiso felicitar a la presidenta de AELIP por, en menos de cuatro años desde que se fundó la asociación, haber conseguido darle una dimensión tan internacional a través de su unión con EURORDIS y ALIBER, así como por el hecho de que sea una entidad tan activa a la hora de apoyar proyectos de investigación que están ayudando a avanzar en el conocimiento de las lipodistrofias.
La consejera avanzó que desde el Gobierno regional y su departamento apoyan la campaña y se comprometió a realizar el gesto de la L para dar difusión en las redes sociales.
