La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Peña Barcelonista de Totana han organizado la IX Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 16 de junio entre el municipio murciano de Totana y el almeriense de María.
La jornada cuenta además con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), los ayuntamientos de Totana y María, Quad Acción, Asociación Vehículos Clásicos Totana, Motoclub Ráfagas Totana, Totana Custom, Custom Alhama, el Club Vespa Totale, Club Vespalia Murcia y Peña Barcelonista Totana.
Tras las inscripciones, que se realizarán a las nueve de la mañana en la plaza de la Constitución de Totana, los participantes saldrán a las 10:00 horasrumbo a la Sierra de María, donde está prevista la llegada sobre las 12:30 horas. Allí, a partir de las 13:00 horas los participantes podrán disfrutar de un almuerzo comida barbacoa.
El precio de la inscripción, en la que se incluye el almuerzo comida-barbacoa en la Sierra de María, se ha establecido en 5 euros para los niños y en 10 euros para los adultos. Para la inscripción y venta anticipada los interesados deben dirigirse al establecimiento Rober Moto en Totana o al Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela" en este mismo municipio.También pueden contactar para realizar la inscripción a través del correo electrónico info@dgenes.es o info@aelip.org, o también en los teléfonos 696 14 17 08, 968 07 69 20 y 692 39 78 40. Asimismo, se ha habilitado un formulario para realizar la inscripción on line:https://goo.gl/forms/liXWivbFdAer8cdH3. La fecha límite de inscripción será el 10 de junio.
