La IX Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que unirá el municipio murciano de Totana y el almeriense de María está ya a la vuelta de la esquina. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Peña Barcelonista de Totana han organizado esta ruta, que tendrá lugar el próximo 16 de junio.
La jornada cuenta además con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), los ayuntamientos de Totana y María, Quad Acción, Asociación Vehículos Clásicos Totana, Motoclub Ráfagas Totana, Totana Custom, Custom Alhama, el Club Vespa Totale y Club Vespalia Murcia.
Representantes de los clubes organizadores y colaboradores se han reunido en el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela" con los presidentes de D´Genes, Juan Carrión, y AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, con quienes han concretado los detalles de esta ruta que en las anteriores ediciones ha contado con una importante participación y un gran ambiente. Por ello, desde la organización se anima a participar y disfrutar de esta jornada divertida y solidaria.
Tras las inscripciones, que se realizarán a las nueve de la mañana en la plaza de la Constitución de Totana, los participantes saldrán en sus vehículos a las 10:00 horasrumbo a la Sierra de María, donde está prevista la llegada sobre las 12:30 horas. Allí, a partir de las 13:00 horas los participantes podrán disfrutar de un almuerzo comida barbacoa.
El precio de la inscripción, en la que se incluye el almuerzo comida-barbacoa se ha establecido en 5 euros para los niños y en 10 euros para los adultos. Para la inscripción y venta anticipada los interesados deben dirigirse al establecimiento Rober Moto en Totana o al Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela" en este mismo municipio.
También pueden contactar para realizar la inscripción a través del correo electrónico info@dgenes.es o info@aelip.org, o también en los teléfonos 696 14 17 08, 968 07 69 20 y 692 39 78 40. Asimismo, se ha habilitado un formulario para realizar la inscripción on line:https://goo.gl/forms/liXWivbFdAer8cdH3. La fecha límite de inscripción será el 10 de junio.
