La Confederación Nacional de Entidades de ELA reclama, con motivo del Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la tramitación de una Ley de carácter estatal que proteja la calidad de vida de los afectados por dicha enfermedad, así como la de sus familiares y cuidadores.
Así lo ha expuesto Damián Guerao, presidente de la Asociación ELA Región de Murcia, durante el acto de lectura del manifiesto al que ha acudido acompañado del concejal de Bienestar Social, Javier Baños, y de Jesús Guerao, vecino totanero afectado por esta enfermedad.
En España, cada día, se diagnostican tres nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras tres personas mueren por esta causa; además, nuestro país cuenta con cerca de 4.000 personas afectadas, cuya situación carece de cura y de tratamiento eficaz.
Por su parte, el sistema público español solo cubre alrededor del 10% de los cuidados que precisa un enfermo de ELA, es por ello que resulta necesaria la tramitación parlamentaria de una Ley a nivel estatal que suponga el reconocimiento del derecho de acceso a cuidados expertos, y traramientos para los pacientes, entre otros.
